Да дадем шанс на Александрина да живее

Реклама

Това е Александрина Иванова Иванова. На 10.02.2017 г. й поставиха диагноза Спинална мускулна атрофия (СМА) Тип 1, рядко генетично заболяване, причиняващо дегенерация на моторните неврони с тежко засягане на двигателната функция. На 22.02.2017 г. диагнозата бе потвърдена и от генетичното изследване. За съжаление, всички професори, които обиколихме, ни казаха, че лечение в България няма. Обясниха ни, че детето няма да има шанс да живее. В световен мащаб заболяването е нелечимо и все още не е намерен лек за това. Но както всеки родител, така и ние, не се примирихме и започнахме проучване. След много четене, обаждания и писане на имейли до клиники в чужбина установихме, че има шанс и нашето малко слънчице да живее. Оказа се, че в Милано, Италия, има специализирана болница, която провежда обучения на родители, чиито деца са с това заболяване. Посещението там ни е необходимо, защото те предлагат и животоподдържащи апарати, както и специални рехабилитации, които се правят всеки ден.

Едно от изискванията е децата да са до 6-месечна възраст. Семейството ни кандидатства за експериментално лечение, но време няма! Г-жа Киара Мастела, директор на клиниката в Милано, ни очаква в Италия най-късно до 12.03.2017 г.

За съжаление, са необходими средства, за да може семейството ни да се премести в Италия, докато трае лечението. Средствата са необходими и за странични медицински услуги, които не се поемат от клиниката. Затова молим всички добри хора, които имат възможност и желание да ни помогнат, да го направят на отворената сметка:

Банка: Експрес Банк
IBAN: BG50TTBB94001526947587
BIC: TTBB BG22
Титуляр: Мария Йорданова Обретенова Иванова

Благодаря на всички, които ще помогнат!