Да помогнем на малката Ники!

Николета Гатева е малка красавица на 3 години и половина, която страда от Вродена миопатия (Multiminicore Disease, MmD). Това е хетерогенно заболяване, което се проявява със слабост на проксимални и аксиални мускулни групи след раждане или в ранна детска възраст.

Към момента състоянието на Ники е следното: Трудно вдига ръцете, като лявата е по-отслабена; криви гръбначния стълб и гръдния кош, като изпъчва коремче напред. Ходи, свивайки пръстите на краката си и поклащайки ханша. Не може да кляка и става самостоятелно, не може да бяга, да скача, да изкачва стълби. Когато изправи гръбчето, превива раменете напред.

След една от поредните хоспитализации от Александровска болница изписват Ники със заключението, че, за да се постави точна и ясна диагноза т.е. да се определи типът Вродена миопатия, се налага да бъде направена мускулна биопсия. На този етап в България все още не може да се извърши тази биопсия, поради липсата на оборудване и специалисти, които да вземат материал, да го изследват и да поставят диагноза.

Определянето на типа вродена миопатия ще даде по-точна представа за заболяването и ще позволи да се се вземат превантивни мерки срещу евентуални усложнения (дихателни, сърдечни, ортопедични). Резултатите от биопсията ще дадат възможност детето да бъде включено в международен регистър за определения тип миопатия и така родителите му ще бъдат информирани за бъдещи възможности за лечение.

В момента единственото, което лекарите в България препоръчват и предлагат, е ежедневна двигателна рехабилитация. Родителите на Ники са се свързали с Университетска клиника в гр. Essen, Германия, откъдето са отговорили, че мускулната биопсия и всички придружаващи разходи - прегледи, престой, болнични услуги и др. възлизат на стойност около 7000 евро. Семейството на Ники не може да си позволи тази сума и търси помощ от дарители.

Ако искате и можете да помогнете на Ники, можете да го направите на следната банкова сметка.

Сметка лева
БАНКА ДСК
IBAN BG91STSA93000021768744
BIC STSABGSF
Николета Николаева Гатева