“БЪЛГАРСКАТА КОЛЕДА“ 2014/15
„Да помогнем на деца с вродени заболявания“.
През 2015 година успешно бе реализирана приоритетната цел на кампания 2014/2015 г. – „Да помогнем на деца с вродени заболявания“.
Защо „Българската Коледа“ фокусира вниманието върху тази област от детското здравеопазване ?
Всяка година в България се раждат около 3 500 деца (при раждаемост 70 000 деца на година) с различни вродени заболявания. Вродените заболявания са хетерогенна група от нарушения в развитието на детския организъм, проявяващи се след раждането с физически аномалии, грешки на метаболитната обмяна или други генетични болести. Възникват поради много и разнообразни причини.
Част от вродените заболявания водят до застрашаващи живота усложнения и при липса на навременна диагностика и лечение се стига до смърт или тежка инвалидизация за цял живот.
Сред всички вродени заболявания, тези на сърдечно-съдовата система са най-чести. В България годишно се раждат 600 до 700 деца с вродени сърдечни малформации. Около 40-45 % от децата с вродена сърдечна малформация се нуждаят от интервентна процедура или хирургично лечение. В голяма част от случаите това лечение се осъществява още при новороденото или в първите 1-2 години от живота. Нерядко хирургичното лечение се осъществява в няколко последователни етапа.
Най-често срещаните вродени заболявания на дихателната система обхващат вродени аномалии на ларингса, вродени аномалии на трахеята и бронхите, вродени аномалии на белия дроб.
Вродените заболявания на нервната система са друга голяма група вродени заболявания, голяма част от които са прогресиращи и тежко инвалидизиращи, засягащи мускулите, периферните нерви, гръбначния или главен мозък. Тези заболявания включват вродената хидроцефалия, вродените дефекти на невралната тръба – спина бифида и малформации на мозъчната кора и могат да причинят значително изоставане в психо-моторното развитие на детето, епилепсия или фатален изход. В тези случаи генетичната диагностика в важна и необходима.
Метаболитните нарушения са вродени заболявания, които се дължат на генетични нарушения. Някои от тези нарушения са животозастрашаващи, но не водят до някакви специфични симптоми и затова се диагностицират късно.
Ранното откриване и своевременното адекватно лечение на вродените заболявания са ключ за подобряване на качеството на живот на страдащите от тях деца.
Затова новото издание на благотворителната инициатива „Българската Коледа“ е посветено на децата с най-често срещащите се вродени заболявания – сърдечни, дихателни, метаболитни и ендокринологични, на нервната и отделителна система.
Какво успя да постигне „Българската Коледа“ 2014/15 г.
„Българската Коледа“ успя да помогне на децата с вродени заболявания, като замени морално и технически остарялото в момента оборудване с високотехнологична апаратура за прецизна диагностика и съвременно лечение в университетските и областни лечебни заведения, които имат изградени компетенции и ясна стратегия за подобряване на ранната диагностика и активното съвременно лечение на тези заболявания.
Oсъщестяването на навременна и прецизна диагностика и оптимално лечение е от особено значение при децата с вродени заболявания, тъй като само по този начин те получават шанс за развитие и по-нататъшна интеграция в обществото. При деца с вродени заболявания е необходимо системно, редовно наблюдение и проследяване от мултидисциплинарен екип. Това е във възможностите най-вече на специализирани детски клиники или центрове в университетските болници. Детските клиники в университетските болници са референтни центрове за деца с различни вродени заболявания, което налага използването на съвременно оборудване за прецизна диагностика и комплексни медицински грижи за децата с вродени заболявания.
За подобряване на диагностиката са необходими съвременни високотехнологични апарати. Те са необходими и за оценка на резултата от хирургичното лечение още в операционната зала, нопосредствено след операцията (в отделението за следоперативно интензивно лечение), както и за по-късно качествено следоперативно проследяване на деца. Непосредствено след операцията, в отделението за следопераивно интензивно лечение са необходими ехографи, дихателни апарати и мониторни системи.
Клиниката по педиатрия и детска кардиология и отделението по хирургия на вродените сърдечни малформации към Националната кардиологична болница са единствените в страната, които приемат пациенти с вродени сърдечни малформации от цялата страна. Двете звена работят в пълно функционално единство. В тези звена годишно се осъществяват около 200–250 сърдечни катетеризации на деца, 80–100 интервентни процедури (неоперативно отстраняване на вродени аномалии) и около 250–300 сърдечни операции, по-голяма част от които сложни и на отворено сърце.
При децата с вродени заболявания на дихателната система се налагат продължителна и трудна диагностика и активно лечение. Водещ център за лечение на вродени заболявания на дихателната система е УМБАЛ “Александровска”, която се нуждаеше от апаратура за функционалното изследване на дишането, апарат за неинвазивна вентилация при деца с тежка дихарелна недостатъчност и фибробронскоскоп.
Една от основните задачи в неонаталните звена във всяко лечебно заведение е да извършват своевременно диагностициране след раждането, стабилизиране на основните жизнени показатели – дишане и сърдечна дейност на детето, и транспортирането му при нужда до съответния специализиран център, според характера на заболяването. В тази връзка е необходима апаратура за белодробна вентилация. “Българската Коледа” осигури такава апаратура за неонатологичните отделения в СБАЛАГ “Майчин дом”, гр. София и УМБАЛ “Св. Георги”, гр. Пловдив.
Детските клиники в УМБАЛ “Св. Марина” са референтни центрове за деца с различни вродени заболявания. За да могат да се осъществяват съвременна диагностика и комплексни медицински грижи, лекарите от УМБАЛ “Св. Марина” се нуждаят от съвременен ехографски апарат и Холтер ЕКГ апарат.