Симптомът "Няма ми нищо" и кога може да се окаже лупус?

Уморени сте. Постоянно. Дори след пълноценен сън се чувствате изтощени. Болят ви ставите, но общите изследвания не показват отклонения. Температурата ви леко се покачва без видима причина. Косата ви капе, теглото ви се мени, а по кожата се появяват необясними обриви. Посещавате различни лекари, правите множество изследвания, но отговорът е един и същ: „Няма ви нищо.“

Ами ако всъщност има?

Системният лупус еритематозус – или просто лупус – е автоимунно заболяване, което често се крие зад тази диагноза „няма нищо“. Защото симптомите му се размиват – приличат на куп други състояния и лесно се омаловажават. А липсата на ясна причина не означава липса на болест.

Кога трябва да се усъмните, че нещо по-сериозно стои зад неясните симптоми? Защо лупусът остава недиагностициран с години? И как да се ориентирате в този мъглив пъзел от оплаквания? Говорим с Проф. Анастас Баталов (Professor of Rheumatology, Medical University of Plovdiv; Head of Department -
Internal Diseases, University Hospital "Kaspela"; Chief of Rheumatology Clinic) – за синдрома „няма ми нищо“ и кога той може да означава точно обратното.

1. Кои хора са най-често засегнати от лупус – има ли групи, които са по-предразположени?

Системният лупус еритематозус (СЛЕ или накратко „Лупус“) е заболяване, засягащо предимно млади жени в детеродна възраст със съотношение между женски и мъжки пол 9:1. Честотата на новодиагностицираните случаи в световен мащаб възлиза на 25,7/100 000 души население годишно,
като най-високи стойности се наблюдават сред афро-американците. През последните години се установява тенденция за нарастване на болестността и заболяваемостта от СЛЕ и в Европа. Факторите на околната среда като УВ-радиация, професионалните вредности и токсини, експозиция на петролови деривати, пестициди и силициев прах, женският пол и употребата на препарати, съдържащи женски полови хормони, фамилната анамнеза за лупус или друго автоимунно ревматологично заболяване са все предпоставки за обособяването на групи от общата популация, които са в по-висок риск от за отключване на заболяването.

2. Колко сериозна е диагнозата лупус и как ще промени живота на пациентите?

Лупусът е сериозно хронично автоимунно заболяване и като такова изисква системно лечение с имуносупресивна терапия и редовен контрол от специалист ревматолог. В ерата на биологичните лекарства прогнозата на болестта е значително подобрена. Днес СЛЕ не е „присъда“, а хронично състояние, изисквашо съответни лечебни мерки. По случай 7-ми април – Световния ден на здравето - в клиниката по Ревматология към УМБАЛ “Каспела“ стартира фотоизложба под наслов: „Лупус: Животът е повече от болестта“, организирана съвместно с Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). Изложбата показва на пациентите и обществеността, че живот с лупус е възможен и пълноценен – хората с тази диагноза могат да работят, учат, спортуват, създават семейства и да се развиват.

3. Какви са първите сигнали, при които човек трябва да потърси лекар?

Ежедневната умора и отпадналост, немотивираното покачване на телесната температура, упорито главоболие и косопад, болки по ставите и поява на различни сърбящи и болезнени кожни обриви обичайно са първите „червени“ лампи, които да алармират пациента за необходимостта от посещение при лекар.

4. Има ли симптоми, които изглеждат "безобидни", но в контекста на лупус са много показателни?

Неоспорим етиологичен фактор в патогенезата на СЛЕ е слънчевата радиация. Обривните единици, разположени по фотоекспонираните части на тялото като лице, шия и деколте, предмишници и подбедрици, появяващи се след продължителна слънчева експозиция са типична проява на заболяването. Обострянията на отпадналостта, главоболието, загубата на апетит и килограми, наред с косопада през летните месеци също биват показателни. Проявите на феномена на Рейно, които представляват рязко и внезапно побеляване на пръстите на ръцете и краката с отчетлива отграничаваща линия, в резултат на спазъм на малките съдове (артериолите) на пръстите, найчесто при излагане на студ, но не само, също биха могли да бъдат много насочващ симптом за търсене на системно заболяване на съединителната тъкан, каквото е и СЛЕ.

5. Колко време обикновено минава от появата на първите симптоми до диагнозата – и защо този процес е толкова дълъг?

Средната продължителност от инициращите симптоми до поставянето на окончателната диагноза е 2 години, като тя варира в зависимост от водещата клинична изява. Това сочат данните от European Patient Survey on Living with SLE, публикувани през 2020г. Причините за това забавяне в диагнозата са комплексни. Лупусът е изключително хетерогенна болест с неспецифични системни симптоми, полиорганно засягане и вариабилен клиничен ход. Всичко това предполага една доста широка диференциална диагноза. Липсата на достатъчно информация и непознаването на заболяването също създават условия да не се мисли често за диагноза СЛЕ.

6. Какви изследвания са необходими за поставяне на диагнозата?

Дори ежегодните рутинни изследвания като ПКК с ДКК (пълна кръвна картина с диференциална кръвна картина), заедно с изследване на урина биха могли да покажат отклонения, които са характерни за лупус като ниски нива на еритроцити, левкоцити и тромбоцити и повишени стойности на белтък в урината. Следващата стъпка е извършването на специализирани имунологични изследвания като общи антинуклеарни антитела (АНА), anti-dsDNA и anti-Sm антитела, както и нива на фракциите на комплемента –C3,C4, които се считат за специфични за заболяването. Важно е да се уточни, че диагнозата лупус не се основава на отделни клиниколабораторни отклонения, а на констелация от такива и то в контекста на водещите клинични симптоми. Затова е необходимо да се направи консултация със специалист ревматолог, който да сглоби пъзела на тази болест. В никакъв случай не бива да се пристъпва към самоизследване или самодиагностициране.

7. Колко сериозна е тази диагноза – и какво не означава тя? Трябва ли хората да се страхуват?

Тази диагноза при всички положения не е за подценяване, но също така не е присъда. Хората с рано поставена точна диагноза могат да живеят един пълноценен живот, но това важи и за много други сериозни диагнози.

8. Нужно ли е пациентите да правят изследвания редовно, след като вече са диагностицирани?

Редовният контрол е ключът към терапевтичното овладяване на заболяването! Необходими са регулярни изследвания и проследяване от специалист ревматолог за клинична, параклинична и имунологична преоценка на активността на лупуса. Постигането на клинична ремисия и оптимизиране на лечението при неповлияващи се пациенти са дългосрочни приоритети в диагностично-терапевтичния процес.

9. Какво послание искате да изпратите към хората, които все още търсят своята диагноза?

Посланието, което бих искал да отправя, е при наличие на някой от вече коментираните симптоми пациентите да се консултират със специалисти като ревматологът е този, който поставя окончателната диагноза и проследява хода на болестта. Да не използват като основни информационни източници различни нерегламентирани онлайн страници. Да не се самодиагностицират. Към лупусът в никакъв случай не трябва да се подхожда нито със страх, нито с пренебрежение, а отговорно и осъзнато. Ранната диагноза и адекватното своевременно лечение са крайъгълният камък за успех в борбата с това заболяване.

10. Вярвате ли, че по-голямата информираност би помогнала на хората да се диагностицират по-рано?

Разбира се, здравно-просветната дейност е в основата на здравната профилактика. Надяваме се, че поголямата информираност за симптомите и характера на СЛЕ сред широката общественост ще допринесе за по-ранната диагностика и по-ранното започване на лечението, което неизменно ще подобри прогнозата и ще предотврати тежките усложнения на лупуса. Това са и основните послания на цялата ни ревматологична общност в България и по света изобщо.

Научете повече за болестта и нейните симптоми на сайта или Facebook страницата на кампанията.